Parte da Bari la campagna per cambiare il futuro dei pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
BARI – Parte da Bari, con il patrocinio della Regione Puglia “La giostra possibile”, campagna di sensibilizzazione itinerante sull’Atrofia Muscolare Spinale promossa da Famiglie SMA: una vera giostra nel cuore delle città italiane per coinvolgere tutti i cittadini, invitati a “fare un giro” per divertirsi, conoscere meglio le Famiglie SMA e sapere che oggi anche con la Atrofia Muscolare Spinale SMA un futuro gioioso è possibile.
La SMA, malattia neuromuscolare genetica rara, si manifesta in prevalenza nel primo anno di vita ma può presentarsi anche in età adulta. Oggi le prospettive per i pazienti e famiglie sono cambiate grazie all’avvento di terapie che permettono di arrestare la progressione della malattia assicurando una buona qualità di vita. La sfida adesso è estendere a tutte le Regioni lo screening neonatale gratuito, attualmente disponibile nel Lazio e in Toscana.
In Puglia si stimano circa 80 casi, per la maggior parte bambini.
